Ведение и развитие Федерального регистра осуществляется в рамках исполнения Постановления Правительства Российской Федерации от 12.04.2022 №640 «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток».
Оператором Федерального регистра назначено Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА России).
С 1 сентября 2022 года применение Федерального регистра осуществляется медицинскими учреждениями, расположенными фактически во всех регионах Российской Федерации.
На текущий момент база данных Федерального регистра содержит сведения об HLA-генотипах 204 361 российских доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (данные представлены по состоянию на 24 апреля 2023 г.)
Почему нужен Федеральный регистр в России:
Множество простых людей уже стали донорами гемопоэтических стволовых клеток (костного мозга) и подарили шанс на выздоровление смертельно больным пациентам.
Нет ничего проще, чем спасти жизнь человека, став для него донором. Помогите нуждающимся пациентам, среди которых много детей, побороть тяжелое смертельное заболевание.
Зачем становиться донором?
Трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток назначается для лечения злокачественных заболеваний крови, при которых неправильно функционирует костный мозг.
Ежегодно в России количество таких пациентов – около 20 000 человек.
1/5 части из них жизненно необходима пересадка костного мозга (трансплантация). Наиболее вероятные доноры костного мозга — это ближайшие родственники больного, прежде всего — родные сестры и братья.
По статистике, только — 15-20% пациентам с онкогематологическими заболеваниями находится совместимый по HLA-системе (сходный по ДНК) донор в семье. В случае несовпадения или отсутствия родственного донора, приходится искать неродственного донора. Найти подходящего донора — основная проблема.
Пересадка от неродственного донора (аллогенная трансплантация костного мозга) — единственный шанс выжить.
Для успешной пересадки ДНК донора должна по определенным генам совпадать с ДНК пациента.
Шанс найти человека с подходящим генотипом примерно 1 на 10 000.
Кто может стать донором?
Гражданин Российской Федерации или иностранный гражданин, проживающий на территории РФ более 1 года (имеющий разрешение на временное проживание или имеющий вид на жительство)
Как вступить в Федеральный регистр?
Для вступления в Федеральный регистр гражданину, проживающему на территории Российской Федерации, необходимо заполнить соответствующую заявку и представить ее в рекрутинговый центр.
Заявка может быть подана при личном обращении в рекрутинговый центр или дистанционно через сервисы Единого портала государственных услуг.
Если в Вашем регионе нет рекрутингового центра, заявление возможно подать в центр другого региона.
При подаче заявления через Единый портал государственных услуг заполненная форма заявления будет передана в тот рекрутинговый центр, который выбран гражданином как наиболее удобный для последующей сдачи биологического образца для генетического типирования.
При поступлении заявления в рекрутинговый центр через Единый портал государственных услуг с Вами свяжется специалист для согласования даты и времени сдачи биоматериала.
Если с вами не связались, необходимо обратиться в выбранный рекрутинговый центр или кол-центр Федерального регистра по телефону 8 800 550-29-77.
Чтобы вступить в Федеральный регистр нужно:
Дата, время и способ сдачи биоматериала (сдача крови из вены или соскоба с внутренней поверхности щеки) согласовываются с рекрутинговым центром, в который была представлена Ваша заявка.
РЕКОМЕНДАЦИИ ПЕРЕД СДАЧЕЙ БИОМАТЕРИАЛА:
Если не будет выявлено противопоказаний к донорству данные генотипа донора заносят в Федеральный регистр, которые будут участвовать в поиске совместимых доноров для пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга.
Отказ о включении в Федеральный регистр может быть по следующим причинам:
Федеральный регистр гарантирует:
kmdonor.ru
Оператором Федерального регистра назначено Федеральное медико-биологическое агентство (ФМБА России).
С 1 сентября 2022 года применение Федерального регистра осуществляется медицинскими учреждениями, расположенными фактически во всех регионах Российской Федерации.
На текущий момент база данных Федерального регистра содержит сведения об HLA-генотипах 204 361 российских доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (данные представлены по состоянию на 24 апреля 2023 г.)
Почему нужен Федеральный регистр в России:
- времени на поиск и активацию донора тратится меньше;
- необходимо обеспечить многообразие именно российских генотипов, так как наиболее подходящим донором для россиянина может стать именно человек с российскими корнями. В международном регистре сложнее найти донора для представителей некоторых этнических групп, проживающих на территории России — например, народов Кавказа, народов севера;
- активация донора из международного регистра стоит очень больших денег, зависит от курса мировых валют.
Множество простых людей уже стали донорами гемопоэтических стволовых клеток (костного мозга) и подарили шанс на выздоровление смертельно больным пациентам.
Нет ничего проще, чем спасти жизнь человека, став для него донором. Помогите нуждающимся пациентам, среди которых много детей, побороть тяжелое смертельное заболевание.
Зачем становиться донором?
Трансплантация костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток назначается для лечения злокачественных заболеваний крови, при которых неправильно функционирует костный мозг.
Ежегодно в России количество таких пациентов – около 20 000 человек.
1/5 части из них жизненно необходима пересадка костного мозга (трансплантация). Наиболее вероятные доноры костного мозга — это ближайшие родственники больного, прежде всего — родные сестры и братья.
По статистике, только — 15-20% пациентам с онкогематологическими заболеваниями находится совместимый по HLA-системе (сходный по ДНК) донор в семье. В случае несовпадения или отсутствия родственного донора, приходится искать неродственного донора. Найти подходящего донора — основная проблема.
Пересадка от неродственного донора (аллогенная трансплантация костного мозга) — единственный шанс выжить.
Для успешной пересадки ДНК донора должна по определенным генам совпадать с ДНК пациента.
Шанс найти человека с подходящим генотипом примерно 1 на 10 000.
Кто может стать донором?
Гражданин Российской Федерации или иностранный гражданин, проживающий на территории РФ более 1 года (имеющий разрешение на временное проживание или имеющий вид на жительство)
Как вступить в Федеральный регистр?
Для вступления в Федеральный регистр гражданину, проживающему на территории Российской Федерации, необходимо заполнить соответствующую заявку и представить ее в рекрутинговый центр.
Заявка может быть подана при личном обращении в рекрутинговый центр или дистанционно через сервисы Единого портала государственных услуг.
Если в Вашем регионе нет рекрутингового центра, заявление возможно подать в центр другого региона.
При подаче заявления через Единый портал государственных услуг заполненная форма заявления будет передана в тот рекрутинговый центр, который выбран гражданином как наиболее удобный для последующей сдачи биологического образца для генетического типирования.
При поступлении заявления в рекрутинговый центр через Единый портал государственных услуг с Вами свяжется специалист для согласования даты и времени сдачи биоматериала.
Если с вами не связались, необходимо обратиться в выбранный рекрутинговый центр или кол-центр Федерального регистра по телефону 8 800 550-29-77.
Чтобы вступить в Федеральный регистр нужно:
- Подать заявление о вступлении в Федеральный регистр и сопутствующие документы с указанием контактных данных. Необходимо предъявить СНИЛС;
- Пройти первичное исследование в ближайшем рекрутинговом центре (пункте сдачи крови):
- пройти беседу с врачом на наличие / отсутствие противопоказаний к донорству костного мозга;
- заполнить согласия на обработку персональных данных;
- сдать образец биологического материала.
Дата, время и способ сдачи биоматериала (сдача крови из вены или соскоба с внутренней поверхности щеки) согласовываются с рекрутинговым центром, в который была представлена Ваша заявка.
РЕКОМЕНДАЦИИ ПЕРЕД СДАЧЕЙ БИОМАТЕРИАЛА:
- Если сдаете кровь, то с момента последнего приема пищи должно пройти не менее 6 часов;
- Если сдаете соскоб с внутренней поверхности щеки (буккальный эпителий), то с момента последнего приема пищи, питья или чистки зубов должно пройти не менее 1 часа.
Если не будет выявлено противопоказаний к донорству данные генотипа донора заносят в Федеральный регистр, которые будут участвовать в поиске совместимых доноров для пациентов, нуждающихся в трансплантации костного мозга.
Отказ о включении в Федеральный регистр может быть по следующим причинам:
- Вы уже состоите в Федеральном регистре;
- Имеются медицинские противопоказания к донорству костного мозга;
- Вы состояли в Федеральном регистре и были исключены из него, в том числе по собственному желанию.
Федеральный регистр гарантирует:
- Абсолютную защищенность персональных данных о доноре и его генотипе от копирования и разглашения на всех этапах работы (хранение и использование данных осуществляется в соответствии с Федеральным законом от 27.07.2006 № 152-ФЗ «О персональных данных»);
- Соблюдение врачебной тайны в соответствии со ст. 13 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»;
- Использование исключительно одноразовых расходных материалов на всех этапах работы с донорами и клеточным материалом.
kmdonor.ru
